26 января 2017 года, в рамках Международных Рождественских чтений, прошла секция «Помощь людям с инвалидностью: уроки минувшего столетия», которая проводилась в Марфо-Мариинской обители г. Москвы. Сопредседателями секции выступили архиепископ Тираспольский и Дубоссарский Савва и профессор, директор института коррекционной педагогики РАО Николай Николаевич Малофеев. Курировала мероприятие руководитель направления по работе с инвалидам Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Вероника Викторовна Леонтьева. В секции приняла участие сотрудник отдела по церковной благотворительности и социальному служению Переславской епархии Савельева Ольга Викторовна.
С приветственным словом ко всем собравшимся участникам обратился архиепископ Тираспольский и Дубоссарский Савва. В своем слове он подчеркнул, что в наше время очень важно помогать людям с инвалидностью и что эта тема очень важна в современном мире. Также владыка пожелал всем помощи Божией и плодотворной работы на секции.
С докладом на тему: «Особые образовательные потребности родителей ребенка-инвалида» выступил вице-президент Российской академии образования, профессор, директор Института коррекционной педагогики РАО Малофеев Николай Николаевич. В своем докладе он продемонстрировал разные подходы к детям — инвалидам и показал моменты из жизни детей-инвалидов, снятые на видео:
— Алло, это пожарные? Приезжайте, у Мишки дом горит!
— Называйте адрес.
-У Мишки нет адреса.
— Так куда нам приехать?
— У него очень, очень большой дом и сильно горит. Увидите большой дом – туда и приезжайте.
Мальчика, который вызывает игрушечную пожарную машину на ненастоящий пожар к плюшевому медведю, пока понять сложно — он слабослышащий и речь пока ему дается с трудом. Но папа — он играет роль «пожарного» — активно ему подыгрывает, задает наводящие вопросы, чтобы сын не просто произносил отдельные слова, а формулировал свои мысли.
Этот мальчик, даже если сейчас его речь не такая четкая, как у сверстников, со временем заговорит свободно. А вот у его ровесника, которому мама показывает карточки с животными и просит заново и заново произносить их названия, будут большие проблемы с речью, т.к. ребенок, в глазах матери, становится похож на робота, который будет произносить одни и те же слова снова и снова. Если первый ребенок, хоть и с ошибками и заминками, но говорит, и, главное, понимает речь своего отца, то второй говорит намного хуже и понимает только очень четко, утрированно произнесенные слова.
Николай Николаевич Малофеев показал эти видеозаписи для того, чтобы доказать: главное, что нужно сделать для того, чтобы реабилитировать ребенка-инвалида — научить его родителей с ним общаться, т.е. не дрессировать ребенка картинками, шаблонами, а наоборот, создавать ситуации общения и «проживать» их вместе с ними.
Как утверждает директор института коррекционной педагогики РАО Николай Николаевич Малофеев: «Большая часть проблем — это результат не инвалидности как таковой, а неправильного воспитания. Поэтому очень важно обучать родителей общению со своими особенными детьми. Я заметил, что многие родители 20-25 лет с младенцем обращаются как с гаджетом: нажал — получил отклик. Но между ними нет длительного эмоционального общения, которое и является основой правильного развития ребенка. Если начать работать с ребенком – инвалидом в течение первого года жизни, в 50% случаев к возрасту 7 лет его уровень развития приблизится к норме, и он сможет, вероятно, учиться по общеобразовательной программе, но в этих возможностях тоже кроется опасность. С одной стороны, хорошо, что у родителей появился выбор, куда отправлять ребенка: в обычную школу для получения инклюзивного образования, или в специализированную. Но у них должно быть и осознание ответственности за свой выбор, понимание того, что на этом этапе они определяют дальнейшую жизнь ребенка. Поэтому им необходимо понять, чего они на самом деле хотят: документ о том, что ребенок получил общее образование, или то, что он приобрел навыки, необходимые для жизни и самообслуживания».
По мнению Николая Николаевича Малофеева, одна из преград на пути социализации инвалидов состоит в том, что система искусственно делает их беспомощными: за ними ухаживают, им дают определенные знания, навыки, не закрепляя их в бытовых жизненных ситуациях, и в итоге инвалиды не могут их применить и продолжают нуждаться в «поводыре», который становится необходим в любой нестандартной ситуации.
Затем, с докладом на тему: «Создание системы сопровождения – ключ к реформе интернатных учреждений и нормализации жизни детей и взрослых с ментальной инвалидностью» выступила директор РБОО «Центр лечебной педагогики» Битова Анна Львовна. В своем докладе она рассказала историю одной из подопечных Центра лечебной педагогики — девочки Саши, страдающей фармакорезистентной эпилепсией неустановленного происхождения. По ее словам — это пример настоящего чуда. Саша, которая с трех лет была прикована к постели и страдала от постоянных судорог, к семи годам не только восстановилась физически, но даже смогла подготовиться к школе. Источником этого чуда родители Саши видят в работе сотрудников Центра лечебной педагогики, а сотрудники Центра – в первую очередь в том, что мама, несмотря на трудную жизненную ситуацию (уход из семьи отца, материальные трудности), не отдала дочь в специализированный интернат, а решила воспитывать сама.
По словам Анны Львовны: «Если инвалид попадет в систему, он оттуда не выйдет. Интернаты — это огромные учреждения с большим количеством пациентов. Обеспечить индивидуальный подход к каждому просто невозможно. Будущее у таких детей есть только в том случае, если они воспитываются в семье. Сейчас большая часть подопечных интернатов — не сироты, при этом родители навещают их очень редко — они либо лишены такой возможности, либо для них это психологически сложно. Нужно стремиться к тому, чтобы оказывать таким семьям помощь на дому».
Отдельно Анна Львовна отметила важность контактов подопечных интернатов с внешним миром, даже если они не могут покинуть стены интерната: «Мы обратили внимание, что там, где есть храм, где в интернат ходят православные добровольцы, реабилитация и социализация детей идет быстрее. Хотелось бы призвать представителей епархий обратить внимание на таких активных добровольцев, потому что они занимаются важным служением».
Далее, состоялась презентация книги «Школа социальных волонтеров», которую представила учитель КОГКУСО «Мурыгинский детский дом – интернат для умственно-отсталых детей «Родник» »и автор данной книги Койкова Ольга Анатольевна. Она представила всем собравшимся свою новую книгу и отметила необходимость образования и обучения волонтеров социальной работе и работе с особенными детьми, чтобы в дальнейшем волонтеры стали социальными волонтерами.
Затем с докладом на тему: «Сельская модель сопровождаемого проживания для молодых людей с тяжелой инвалидностью: совместный проект прихода храма и благотворительной общественной организации» выступила директор СПб БОО «Перспективы» Островская Мария Ирмовна и настоятель храма святых Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Выборгской епархии священник Борис Ершов. Они рассказали о типичном жизненном пути ребёнка-сироты с инвалидностью: после специализированного детского дома он обычно попадает либо в дом престарелых, либо в психоневрологический интернат, где остается до самой смерти. Если же он изначально проживал в семье, после смерти опекуна его, в большинстве случаев, ждет та же участь. Решать проблемы призваны проекты по сопровождаемому проживанию, которых в России пока немного, и в основном они церковные либо общественные. В таких домах или квартирах инвалид может жить вместе с социальными работниками и волонтерами либо определенное время, в течение которого он получит необходимые бытовые навыки, либо постоянно, если этого захочет. Но он там будет именно жить, проявляя активность, инициативу, участвовать в решении ежедневных бытовых вопросов наравне с другими, а не «получать обслуживание», как в государственных интернатах. Также они рассказали о проекте благотворительной организации и Церкви, что подтверждает взаимодействие НКО с Церковью.
Один из примеров такого дома – проект благотворительной организации «Перспективы» и прихода храма святых Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Выборгской епархии. Часть жильцов — подопечные психоневрологического интерната.
По словам Марии Ирмовны: «У нас в штате нет врачей, медсестер, санитарок, уборщиц, повара — быт обеспечивают жильцы дома: ребята – инвалиды и их наставники. Это 4 социальных работника, которые работают 24 часа (т.е. сутки через трое), два их помощника, приходящих днем, социальный педагог, инструктор по труду, координатор. Вопросы с медицинским обслуживанием мы решаем просто: при необходимости вызываем скорую или обращаемся в поликлинику: интернат заключил с нами договор на проживание своих подопечных, который продлевается каждые три месяца».
Бюджет этого дома – приблизительно составляет 8 миллионов рублей в год (проект существует на пожертвования), на человека выходит почти в два раза больше, чем подушевое финансирование в психоневрологическом интернате (ПНИ), но, в ПНИ инвалиды не получают навыков самообслуживания и не занимаются трудотерапией, а если и занимаются – то за пределами интерната и за отдельную плату. Из-за этого, «выпускники» ПНИ не смогут прожить в нашей среде, т.к. они ни к чему не приспособлены.
Следующим докладчиком был настоятель храма в честь Владимирской иконы Божией матери в селе Давыдово Переславской епархии священник Владимир Климзо. Он рассказал о работе летнего лагеря в селе Давыдово. Каждое лето в летний лагерь в Давыдово приезжают около 70 человек – дети, их родители, социальные работники, педагоги, волонтеры, а также студенты, которые приезжают туда на практику. Главное — это привить детям навыки самообслуживания. По словам отца Владимира: «Родители должны понять: дети — инвалиды могут не только звездочки из бумаги вырезать, их, с учетом индивидуальных особенностей, можно обучить навыкам самообслуживания, проведению каких-то работ. У нас они помогают по хозяйству, в меру своих возможностей работают в огороде, с животными – естественно, все это происходит под присмотром педагогов, волонтеров. Ну и, конечно, отдыхают: занимаются иппотерапией, ходят на прогулки, а в конце смены все принимают участие в концерте». Важной ступенью реабилитации является воцерковление и участие в Таинствах. Но насильно никого в храм в этом лагере не заставляют ходить: «Мы стучимся в сердце каждого, но не тянем его к спасению как бычка на веревочке. В то же время мы обязательно предлагаем родителям особенных детей принимать участие в Литургии, причащаться. Таким образом, они становятся частью нашего прихода, братьями и сестрами во Христе, и нашими близкими. Для них это тоже важно – они знают, что, кроме них, у их ребенка есть еще кто-то, кто может о нем позаботиться».
Затем с докладом на тему: «Церковно – приходской сельский дом сопровождаемого проживания для молодых инвалидов» выступил настоятель храма преп. Сергия Радонежского села Долматовское Кинешемской епархии иеромонах Мелитон (Присада). В селе Долматовское Кинешемской епархии он организовал дом, в котором одной семьей живут молодые инвалиды (20-25 человек в одном доме!) с различными особенностями здоровья, а также родители отца Мелитона. Они все вместе ведут хозяйство, вместе молятся и проводят досуг. Ранее отец Мелитон окормлял детские дома для детей инвалидов, в том числе и детский дом для слепоглухих в Сергиевом Посаде. Чтобы после совершеннолетия воспитанники не попали в психоневрологический интернат, отец Мелитон и создал такой дом совместного проживания.
Затем с докладом на тему: «Благотворительная акция «Белый цветок» как партнерство Церкви и государства в помощи тяжелобольным людям» выступила помощник благочинного по социальной работе Всесвятского церковного округа Воронежской епархии Левшук Ирина Вячеславовна. Она рассказала про саму акцию «Белый цветок», а также рассказала о том, как в Воронежской епархии проводится данная акция: « мы перед началом самой акции «Белый цветок» проводим акцию неделю добра. Мы целую неделю ходим по школам, по университетам и изготавливаем с ребятами разные поделки (начиная от вырезания белого цветка и заканчивая нарисованными картинами), проводим акцию добра в магазинах. Затем, когда наступает акция «Белый цветок», мы выставляем все поделки на благотворительную ярмарку. И представляете, за один день мы собрали 15 тысяч рублей на лечение детей…»
После всех выступлений был подведен итог. Как отметила руководитель направления по работе с инвалидам Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Вероника Викторовна Леонтьева: «Благодаря активности некоммерческого сектора, в первую очередь, организаций родителей, имеющих детей-инвалидов, на государственном уровне началось реформирование системы ПНИ. Некоммерческие организации предлагают альтернативу — сопровождаемое проживание в малокомплектных общежитиях квартирного типа в городе или деревенских домах. Очень радует, что в Церкви появляется все больше и больше проектов помощи взрослым инвалидам, и, конечно, хотелось бы, чтобы со временем нас начали поддерживать не только благотворители, но и государство»
По мнению участников секции, одна из главных проблем, с которой сталкиваются люди, работающие в сфере помощи инвалидам — это плохое отношение общества к инвалидам. Начинать изменения стоит с ближайшего окружения – с родителей и других родственников, которые часто относятся к близким с особенностями развития как к заведомо беспомощным людям.
